Kind im Profil mit überlagertem Schädelmodell und Messpunkten, daneben Schnittbilder, Wachstumskurven und ein gesicherter Datenspeicher.
Referenzprojekt · Register und Bildgebung für kraniofaziale Erkrankungen

ERN-CRANIO-Register

Die Plattform für ein Referenzzentrum im Europäischen Referenznetzwerk CRANIO: Patientenregister, Wachstumskurven, 3D-Messung und Bildarchiv in einem System.

Status: Beta-Test

Status
Beta-Test (Stand Oktober 2026)
Zielgruppe
Referenzzentrum im Netzwerk ERN CRANIO
Kodierung
Orpha-Code und ICD-10 mit intelligenten Vorschlägen
Bildarchiv
Orthanc-PACS-Anbindung
3D-Erfassung
Smartphone/Tablet mit LiDAR und Profi-Handscanner
Worum es geht

Die Herausforderung

Seltene Erkrankungen leben von vergleichbaren, sauber erfassten Daten. Genau dafür ist das Register gemacht.

Ansatz

Unsere Antwort

Eine selbst gehostete Plattform bündelt Stammdaten, Messwerte, OP-Dokumentation und Bildgebung. Orphanet- und ICD-10-Kodierung, Wachstumsrechner und 3D-Vermessung greifen ineinander.

Schematische Kopfform mit Messlinien und einer Wachstumskurve
Ablauf

Datenfluss im Register

Datenfluss im Register
  1. Erfassung Klinik, Messwerte, 3D
  2. Register Orpha/ICD-10, OP-Daten
  3. Auswertung Wachstum, Cephalometrie
  4. Bildarchiv PACS-Anbindung
Funktionen

Das bringt es Ihnen

Alle Daten an einem Ort

Orpha-Code, cephalometrische Messungen, OP-Datum und -Art sowie radiologische Befunde in einem durchsuchbaren Register.

Eigener Wachstumsrechner

Kopfumfang, SDS und Perzentile nach dem CrescNet-Prinzip, aber auf eigener Infrastruktur und damit mit voller Datenhoheit.

3D vor und nach der OP

Kopfform per Smartphone- oder Profi-Scanner erfassen und Vorher/Nachher anschaulich visualisieren.

Intelligente Kodierung

Vorschläge für ICD-10- und Orphanet-Codes beschleunigen die Dokumentation. Die Freigabe bleibt ärztlich.

Technik

Unter der Haube

Plattform

  • Moderne serverbasierte Web-Anwendung
  • Eigene dedizierte Infrastruktur
  • Schnelle Patientensuche über Stammdaten

Bildgebung

  • Orthanc als PACS
  • LiDAR-Scan mit iPhone/iPad Pro
  • Artec Leo als professioneller 3D-Scanner

Wachstumsdaten

  • LMS-basierte Berechnung von SDS und Perzentilen
  • Alterskorrektur für Frühgeborene
Datenschutz

Datenschutz von Anfang an

  • Auf dieser Website werden keine Patientendaten und keine echten Messwerte gezeigt.
  • Datenschutz, Rechtsgrundlage und Ethik werden von Beginn an gemeinsam mit dem Zentrum gedacht.
Roadmap

Das kommt als Nächstes

  1. Datenmodell gemeinsam mit dem Zentrum finalisieren
  2. 3D-Vorher/Nachher-Vergleich in die Praxis bringen
  3. Anbindung ans Bildarchiv ausbauen
Quellen

Fachliche Grundlagen

  • peer-reviewed Neuhauser H. et al. (2013): KiGGS-Referenzperzentile für anthropometrische Maßzahlen, Bundesgesundheitsblatt.
Weitere Projekte

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